O Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara está criado no Estado do Rio. A medida é destinada a assegurar e a promover, em condições de equidade, o acesso aos cuidados em saúde adequados e ao exercício dos direitos e das liberdades fundamentais desta parcela da população. A determinação é da Lei 10.315/24.
O texto define diversos direitos fundamentais da pessoa com doença crônica complexa e rara, entre eles estão a criação de um auxílio para famílias de baixa renda cujos filhos vivam com essas enfermidades, o direito de não ser discriminado com base em sua condição de saúde, gratuidade no transporte público intermunicipal, prioridade na matrícula em escolas públicas e privadas e atendimento preferencial em serviços públicos.
Os tratamentos de saúde direcionados a essas pessoas deverão ser integrais, universais, equânimes, gratuitos e o menos nocivo possível. Essas pessoas também terão o direito da presença de acompanhante durante todo o período de tratamento, inclusive em internação.
As doenças raras são as enfermidades que têm baixa prevalência na população, ou seja, que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos.
A medida foi proposta originalmente pelo deputado Munir Neto, que cedeu coautoria ao Andrezinho.
Foto: Marcello Casal Jr / Agência Brasil
