A medida foi proposta pela mãe do menino Guilherme Gandra, o Gui, de apenas nove anos. Ele ficou nacionalmente conhecido após ficar 16 dias em coma por conta da doença. O vídeo que mostra a reação da mãe, Tayane Gandra Orrico, ao encontrar o filho acordado viralizou na internet e conta com milhões de visualizações.
A Assembleia Legislativa do Rio (Alerj) aprovou, nesta quinta-feira (28/09), o Projeto da Lei Gui (PL 2.102/23), que cria o Programa Estadual de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa na Rede Pública de Saúde e cria pensão especial para os pacientes ou seus responsáveis. Nesta semana, o deputado estadual Andrézinho Ceciliano (PT) participou da entrega de uma moção de louvor ao menino Gui na Câmara de Vereadores de Itaguaí, onde a família vive. A homenagem foi proposta pelo vereador Gil Torres.
“É a celebração de um momento ímpar. O Gui é uma criança extraordinária. Todo o parlamento da Alerj trabalhou muito para que a medida fosse votada rapidamente e garantir que outras crianças além do Gui tenham acesso ao tratamento adequado”, comentou o deputado.
Para Tayane, a medida significa o reconhecimento de uma luta pessoal e traz visibilidade para todas as “crianças borboletas”, como são chamadas as pessoas que convivem com a doença. Isso porque a pele se assemelha às asas de uma borboleta devido à fragilidade provocada por uma alteração nas proteínas.
“São nove anos de uma luta cruel e, agora, Gui é o motivo pelo qual todos os pacientes poderão ter o amparo que tanto precisam. Antes, ele era visto como coitado e, hoje, é um herói; ele tem uma lei e voz! Ele acordou de um coma para um sonho. Eu agradeço muito porque agora todas as borboletas poderão ser vistas nesta lei que visa melhorar a vida dele”, disse Tayane, que fez questão de acompanhar a votação no plenário da Assembleia Legislativa.
O programa prevê a realização de consultas e exames específicos, atendimento de equipe multidisciplinar com capacitação e conhecimento científico da doença, acompanhamento genético para os pacientes e familiares, dentre outros pontos. O Governo do Estado irá definir centros de referência para o atendimento dos pacientes, além de fomentar a divulgação de diretrizes terapêuticas nas unidades de saúde e promover campanhas de conscientização para o público em geral.
“Estou muito feliz porque hoje foi a votação da Lei Gui e deu tudo certo! Agora, todos os meus amigos borboletas vão poder receber curativos para se sentirem melhores. Para os vascaínos, bem-vindos à Força Jovem!”, brincou o menino logo após a aprovação do projeto.
